В нескольких словах
Софи и Поль Эль Харрат рассказывают о жизни с аутизмом и синдромом Аспергера в книге «Нетипичные», подчеркивая важность осведомленности и поддержки для людей с расстройствами аутистического спектра и их семей.
Софи Эль Харрат — мама Поля, молодого человека, которого многие считают гением.
Он прославился благодаря участию в телешоу «12 ударов полудня», одержав 150 побед. Впервые Софи откровенно рассказывает о том, что скрывается за все еще табуированным термином «аутизм». Полю Эль Харрату диагноз поставили в 16 лет, что стало для них обоих огромным облегчением, поскольку теперь у них были слова и понимание происходящего. Эти откровения можно найти в книге «Нетипичные», опубликованной издательством HarperCollins.
franceinfo:
Можно ли сказать, что это способ протянуть руку помощи всем, кто сталкивается с инвалидностью и чувствует себя потерянным и неуслышанным?
Софи Эль Харрат:
Это способ сделать их немного более заметными, тем более что аутистические синдромы невидимы на первый взгляд. Это также способ поделиться тем, что я накопила за все эти годы с Полем, с родителями, учителями, которые иногда беспомощны из-за отсутствия подготовки, с медицинским персоналом и всеми, кто интересуется нейротипичностью. Меня часто просили об этом, поэтому это способ внести свой вклад и помочь.
Поль, когда вы узнали, что у вас синдром Аспергера, это было облегчением?
Поль Эль Харрат: Когда вам ставят диагноз, когда вам говорят о болезни, которая вас гложет, я не скажу, что это приятно. Для меня это было скорее так: у меня аутизм, синдром Аспергера, и поэтому нужно предпринять определенные действия, чтобы избежать определенной ситуации. Важно принять различия, деликатность, с которой мы можем жить в этом обществе, в этом мире, а также повысить осведомленность об этой проблеме, объясняя, что это такое. И, следовательно, иметь возможность объяснить, как мы функционируем, говорим, выражаем себя, взаимодействуем. Очень важно дать определение, и для этого необходимо предварительное слово, иначе все сложно.
Что для вас значит эта мама, Поль?
Поль Эль Харрат: Давайте сначала скажем, что не так, а потом уже о хорошем, потому что я предпочитаю закончить вишенкой на торте. Что не так, как и во многих других вещах, так это многочисленные недоразумения. Другие видят, что она делает много, но мне кажется, что она делает недостаточно. Всегда есть что-то еще, что нужно сделать, и это вызывает мой гнев, потому что я требую от нее многого. Когда мне плохо, я немного на нее злюсь, и есть также чувство вины, которое я испытываю сам, но также и по отношению к тем, кто должен сделать так, чтобы я восстановился на уровне своего психического здоровья. Очевидно, что если бы не ее помощь, ее постоянное присутствие, ее боевой дух, чтобы заставить меня вернуться в школу, заниматься какой-то деятельностью, вытащить меня из этой мрачной атмосферы, в которой я тонул, которую обычно называют депрессией... Моя мать была там, чтобы вытащить меня оттуда, как могла, и она была почти единственным человеком, который мог это сделать. Я думаю, что она играет первостепенную роль, но она это знает. Когда она злится на меня за то, что я делаю вещи, которые она считает совершенно неуместными, она все равно думает обо мне. Она беспокоится о том, что я могу сделать, кем я могу стать, чем я занимаюсь. Она думает обо всем, что меня окружает.
Вас трогают эти слова, Софи?
Поль Эль Харрат: Я постарался!
Софи Эль Харрат:
Да, ты постарался. Тем более что я также говорю, что в ядре аутизма есть также отношение к эмоциям, когда есть неспособность обнаруживать эмоции и, следовательно, неспособность реагировать на эмоции. Почему я не обнимаю? Почему я не проявляю знаки привязанности? Потому что я сам не способен обнаружить их у других. Поэтому тот факт, что Поль здесь это делает, еще важнее, чем если бы это был нейротипичный молодой человек.
Эта книга — то, что вы хотели бы иметь в руках, Софи?
Софи Эль Харрат: Именно так. Это книга, которая была бы мне нужна 25 лет назад, и это книга, которая позволила бы мне быть более эффективной и, возможно, избежать определенного количества страданий и ненадлежащего поведения по отношению к человеку с расстройством аутистического спектра.
