В нескольких словах
Участник шоу «Ко-Ланта» Теиюра Теахуи впервые публично рассказал о редком генетическом заболевании своего 5-летнего сына Вайтоануи. Мальчик страдает синдромом GNB1, вызывающим задержку развития, и родители создали ассоциацию для открытия специализированной школы.
Теиюра Теахуи, хорошо известный по участию в популярном французском реалити-шоу «Ко-Ланта», впервые откровенно поделился подробностями о редком генетическом заболевании своего пятилетнего сына.
Впервые Теиюра публично заговорил о синдроме GNB1, которым страдает его сын Вайтоануи, в важный для их семьи день — 17 мая, когда мальчику исполнилось 5 лет. Телеведущий назвал сына «особым», своим «воином с огромным сердцем».
«Я не только искатель приключений из “Ко-Ланты” или Форта Боярд. Мое самое большое приключение – это то, что я переживаю каждый день как папа», — написал Теиюра Теахуи, опубликовав совместную фотографию с сыном. Он пояснил, что вскоре после рождения Вайтоануи родители заметили, что он не проходит определенные этапы развития. Со временем разрыв со сверстниками увеличивался. «После многих лет обследований мы наконец узнали правду: это синдром GNB1, редкая генетическая мутация», — рассказал Теиюра.
Этот синдром вызывает нарушение нейроразвития, сопровождающееся двигательными, речевыми, сенсорными трудностями и расстройством аутистического спектра (РАС). Мальчик посещает школу всего несколько часов в неделю. «Он не говорит, пока не ходит сам. Но он в добром здравии. Каждый день он движется вперед с невероятной силой. Он смеется, любит, учится. Он общается по-другому, с помощью планшета. Он обожает книги, музыку, волчки… всё, что крутится», — поделился отец.
Теиюра Теахуи решил рассказать эту историю не просто так. Вместе с женой Селин они создали ассоциацию «L’Envol des possibles» (Полет возможностей), которая ставит целью открытие специализированной школы в Безье в 2026 или 2027 году. По их словам, это будет «структурированное, доброжелательное место, где дети смогут учиться в своем темпе».
«Наши дети заслуживают быть счастливыми, понятыми, окруженными заботой. Наши дети заслуживают возможности развивать коммуникацию и самостоятельность. Наши дети заслуживают найти свое место в жизни – полноценно и просто», — заключил Теиюра.
