Многие люди ошибочно полагают, что рассеянный склероз (РС) проявляется исключительно в виде явных проблем с мобильностью. Однако для большинства пациентов наиболее изнурительными являются так называемые «невидимые симптомы», которые часто остаются незамеченными или даже не воспринимаются всерьез окружающими. Эти скрытые проявления, такие как хроническая усталость и «когнитивный туман», серьезно ухудшают качество жизни.

Хроническая усталость — самый частый спутник РС.

«Даже после хорошего ночного сна я просыпаюсь утром, как будто уже отработала целый день», — рассказывает 44-летняя Анна Кателой, которой диагноз РС был поставлен в январе 2022 года. Для нее ежедневные задачи, такие как приготовление завтрака для троих детей или поход на работу, превращаются в героический подвиг. Вечером силы могут закончиться внезапно.

«Иногда я просто не могу больше двигаться, подняться наверх, чтобы уложить детей, помыть посуду или спланировать следующий день. Мой мозг и ноги просто отказываются подчиняться», — делится Анна. Это внезапное истощение, или «усталость, которая наваливается в один миг», подтверждает и 57-летний Ален Лагрез, чей диагноз был установлен в 2008 году после долгих лет медицинских поисков. Он отмечает, что иногда усталость настолько сильна, что он даже теряет голос.

Помимо физического изнеможения, пациенты сталкиваются с когнитивным туманом — состоянием, при котором возникают трудности с концентрацией внимания, памятью и скоростью мышления. Эти симптомы не только мешают профессиональной деятельности, но и затрудняют обычное общение и планирование.

55-летняя Кристин Груар, живущая с РС с 1999 года, отмечает: «Когда я чувствую себя хорошо, я отдаю себя полностью, не считаясь с силами, но потом болезнь настигает меня. Я знаю это, но все равно не могу остановиться». Все пациенты сходятся во мнении: постоянная усталость непрерывно тормозит их, делая невозможным полноценное участие в жизни.

Признание и понимание этих невидимых симптомов — ключевой шаг к улучшению поддержки людей, страдающих рассеянным склерозом, поскольку они являются наиболее частыми и инвалидизирующими проявлениями этого заболевания.